AVK expériences

Bonjour,

Suite à une embolie pulmonaire bilatérale, double pneumonie (ça c'est quand on vous diagnostique des névralgies intercostales) j'ai été hospitalisé, je toussais du sang et j'étais au bord de l'asphyxie.

Une thrombose a été trouvée et un test sanguin effectué. Je suis porteur Facteur V de Leyden.

J'ai du rester 6 semaines à l'hôpital sous pompe à héparine. Je suis sorti avec 8 mg de Sintrom/jour.
1 an après j'atteignais les 18 mg/jour avec de fortes nausées, des malaises et de la fatigue. Foie de surcharge etc.
Et 1 nouvelle embolie pulmonaire.
On m'a laissé sous Sintrom en pensant que je ne le prenais pas comme il faut.
6 mois après nouvelle embolie et on me laisse toujours sous Sintrom en niant les effets que je renseigne.

Mon médecin traitant décide de me mettre sous Clexan 2 injections/jour pendant 1 année.
Vu les indurations sur le ventre, il me propose Inohep 1 injection jour.
Je fais une nouvelle embolie pulmonaire avec infarctus pulmonaire une année après.

Je suis résistant AVK.

Mais miracle, du moins je le croyais, on me met sous Marevan 17,5 mg/jour et tout va bien pendant 4 ans. Juste à me plaindre de rétention d'eau aux chevilles et d'un système veineux de la jambe gauche, du mollet à la cheville, en mauvais état (varices nouées dures, varices bleues/noires et extérieur cheville bleue/noire).

Mais voilà qu'on trouve progressivement un syndrome inflammatoire dans les marqueurs sanguins. On pense à un syndrome systémique.
Et en une fois ça devient la cata. Je développe des hématomes au dessus des pieds et quand ils se résorbent, les muscles interdorsaux meurent. Je suis abattu, comme si j'avais une grosse grippe mais sans fièvre. Je perds du poids. La tension monte. Et me voilà aux soins intensifs.

Une nouvelle recherche sanguine montre que je suis HNPP (neuropathie héréditaire sensible à la pression et aux mouvements répétitifs).
Pas de chance.
Je reçois des immunoglobulines (IGG 3 X plus élevé) et 5 jours après je sors presque en pleine forme. Je suis toujours sous Marevan.

On pense à une polyneuropathie en sus de la HNPP. Syndromes canalaires, fourmillements, douleurs musculaires, épuisement etc. Aucun médicament ne soulage (Neurontin, zaldiar etc)
Mais le centre de références réfute ce diagnostic et suspend les immunoglobulines, pourtant une PL (ponction lombaire) est encore positive protéirarchie à 0,786.
Les amyotrophies gagnent la plante des pieds et les poignets et avant-bras. Pourtant je ne perds pas de force et je n'ai pas d'engourdissements ni décharges. L'EMG est diffus; tous les membres sont concernés. Je galère et on ne me prédit pas le meilleur.

Je suis devenu sportif après la dernière embolie.
On m'opère d'un genou en m'ayant prescrit du Clexan 5 jours avant, avec arrêt du Marevan. Je remarque qu'à partir du troisième jour je me sens mieux. Je me dis que c'est parce que je pourrai reprendre le sport et donc que je suis motivé.
Je reprends le Marevan et 3 jours après à nouveau des problèmes neurologiques.

Quelques temps plus tard je me fais enlever 5 dents et donc re Clexan et re la forme.

On a fait une prise de sang sous Clexan= aucun syndrome inflammatoire.
Je reviens au Marevan, et à nouveau des problèmes neuromusculaires et un syndrome inflammatoire positif + rétention d'eau + tachycardie + dermatites etc.

Il semblerait que je fais une intoxication, d'où l'expression particulière de la neuropathie. A remarquer qu'il est officiel que je suis allergique au Sintrom.

Le problème maintenant c'est de trouver une autre médication orale; on cherche.

Je rejoins l'avis d'un membre qui regrette que l'appareil de contrôle de coagulation ne soit pas à charge de la mutuelle/Inami. En effet on éviterait bien des prises de sang qui généralement ne se contentent pas de l'INR (économies), et chaque patient se responsabiliserait. Les diabètiques le font, pourquoi pas nous? Au moins pour les cas difficiles.

Jean-Michel